В Петербурге состоялась благотворительная выставка «Хочу жить», на которой фотографы, футболисты, блогеры и музыканты через искусство выразили право больных муковисцидозом (болезнь легких и пищеварительной системы) детей на ввоз зарубежных лекарств. На выставке можно было увидеть 35 фотопортретов детей и знаменитых петербуржцев от четырех авторов. Портреты выполнены в черно-белом и заинтересовали более 600 посетителей, неравнодушных к проблеме.

Выставка «Хочу жить». Фото: Юлия Дерягина.

Выставка «Хочу жить». Фото: Юлия Дерягина.

В данный момент от муковисцидоза страдают приблизительно пять тысяч россиян, и большая часть имеет мало шансов дожить и до 27 лет. Для больных муковисцидозом ситуация ухудшилась в ноябре прошлого года: тогда по программе импортозамещения правительство ограничило поставки оригинальных медицинских препаратов в Россию в пользу аналогов местного производства, или так называемых джинериков. Как сообщили организаторы, с начала года по причине отсутствия необходимых и проверенных медикаментов ушли из жизни уже 13 человек, страдающих этой редкой болезнью.

Выставка «Хочу жить». Фото: Юлия Дерягина.

Выставка «Хочу жить». Фото: Юлия Дерягина.

По словам старшего тренера молодежной команды «Зенита» Константина Зырянова, который посетил выставку, правительство предлагает родителям приобретать вместо работающих лекарственных средств заменители, которые не только не помогают справляться с болезнью, но и несут вред, а также оказывают побочные эффекты.

Выставка «Хочу жить». Фото: Руслан Бектемиров.

Выставка «Хочу жить». Фото: Руслан Бектемиров.

Выставка «Хочу жить». Фото: Руслан Бектемиров.

При этом стоимость отечественных препаратов сравнима с зарубежными. Как рассказал основатель Pr Ursa center Заур Мамедов, курс лечения от муковисцидоза стоит приблизительно 300 тысяч долларов в год. Сумма включает не только лекарства, но и тренажеры, а также поездки за рубеж в лечебные учреждения. Мамедов добавил, что так как многие не могут позволить себе заплатить такие деньги за лечение, ставится вопрос о вмешательстве государства. По его мнению, необходимо задуматься о выдаче бесплатных лекарств или как минимум о снижении их стоимости за счет субсидий.